Shprehjet “spektër autizmi” ose “në spektër” janë bërë pjesë e gjuhës së përditshme. Ato përdoren shpesh si mënyra të ndryshme për t’iu referuar dikujt që është “neurodivergjent”.
Ky term u krijua në vitet 1980 nga psikiatrja dr. Lorna Wing, puna e së cilës ndryshoi mënyrën se si kuptohej autizmi në Mbretërinë e Bashkuar. Në atë kohë, koncepti i saj për “spektër autizmi” ishte revolucionar. Në vend që ta shihte autizmin si një gjendje të rrallë dhe të kufizuar, ajo njohu një gamë të gjerë tiparesh dhe përvojash.
Por ideja e një spektri të vetëm, që shtrihet nga “i lehtë” deri te “i rëndë”, mund të jetë mashtruese. Disa ekspertë të autizmit, përfshirë edhe mua, argumentojnë se ky term e ka humbur tashmë vlerën e vet.
Kur shumica e njerëzve dëgjojnë fjalën “spektër”, ata imagjinojnë një vijë të drejtë, si ngjyrat e renditura nga e kuqja deri te vjollca. Aplikuar te autizmi, kjo nënkupton se personat autikë mund të renditen nga “më autikë” në “më pak autikë”. Por autizmi nuk funksionon kështu.
Autizmi përbëhet nga shumë tipare dhe nevoja të ndryshme, që shfaqen në kombinime unike. Disa persona autikë varen shumë nga rutina, të tjerë gjejnë qetësi në lëvizje të përsëritura të quajtura “stimming”. Disa të tjerë kanë përqendrim intensiv në tema të caktuara, një koncept që studiuesit e quajnë “monotropizëm”.
Ekzistojnë gjithashtu lidhje të njohura me gjendje fizike si hipermobiliteti. Për shkak se autizmi përfshin gjithë këto elemente të ndryshme, nuk mund të ekzistojë një vijë e vetme ku mund të vendosen të gjithë personat autikë.
Megjithatë, përpjekjet për të vendosur kufij vazhdojnë. Manuali diagnostik i Shoqatës Amerikane të Psikiatrisë e ndan autizmin në tre “nivele”, bazuar në sasinë e mbështetjes që një person ka nevojë. Ato variojnë nga niveli 1 “kërkon mbështetje”, në nivelin 2 “kërkon mbështetje të konsiderueshme” dhe nivelin 3 “kërkon mbështetje shumë të madhe”.
Por studimet tregojnë se këto nivele janë të paqarta dhe zbatohen në mënyrë të ndryshme. Ato nuk pasqyrojnë gjithmonë përvojat reale të një personi.
Rrethanat e jetës mund të ndryshojnë gjithashtu nevojat e një individi. Një person autik që zakonisht përballon mirë situatat mund të përjetojë djegie mendore dhe rritje të nevojave për mbështetje nëse këto nevoja kanë qenë të paplotësuara për një kohë të gjatë.
Në një artikull kërkimor të fundit, unë dhe kolegët e mi treguam se faza të jetës si menopauza mund të rrisin nevojat për mbështetje. Një “nivel” statik nuk mund ta përfshijë këtë natyrë që ndryshon me kohën.
Së fundmi, komisioni Lancet, një grup ndërkombëtar ekspertësh, ka propozuar etiketën “autizëm i thellë” për personat autikë me aftësi të kufizuara intelektuale ose me nevoja të larta mbështetjeje. Por ekspertë të tjerë e kundërshtojnë këtë term, sepse nuk na tregon asgjë për sfidat konkrete të një personi apo llojin e mbështetjes që i nevojitet.
Trashëgimia e Aspergerit
Dr. Lorna Wing solli gjithashtu në Mbretërinë e Bashkuar termin “sindroma e Aspergerit”. Ashtu si “autizmi i thellë”, edhe ky term ndante personat autikë në dy grupe: ata me nevoja më të mëdha për mbështetje dhe ata me sindromën e Aspergerit (me nevoja më të vogla).
Megjithatë, ky emër vjen nga mjeku austriak Hans Asperger, i cili në vitet 1940 identifikoi një nëngrup fëmijësh që i quajti “psikopatë autikë”. Gjatë periudhës naziste, Asperger u përfshi në programet e gjenocidit ndaj personave autikë me nevoja të larta. Për këtë arsye, shumë persona autikë nuk e përdorin më këtë term, edhe nëse kanë marrë fillimisht atë diagnozë.
Në thelb të këtyre debateve qëndron shqetësimi se ndarja e personave autikë në kategori ose renditja e tyre në një spektër mund të çojë në gjykime për vlerën e tyre në shoqëri. Në formën më ekstreme, këto hierarki rrezikojnë të çnjerëzojnë ata me nevoja më të mëdha. Disa aktivistë autikë paralajmërojnë se kjo mund të ushqejë agjenda politike të rrezikshme.
Në rastin më të keq, ata që konsiderohen “më pak të dobishëm” për shoqërinë bëhen të cenueshëm ndaj gjenocideve të ardhshme. Kjo mund të duket e largët, por drejtimi politik në SHBA, për shembull, është shqetësues për shumë persona autikë.
Së fundmi, Robert F. Kennedy Junior, sekretari amerikan i shëndetësisë, deklaroi se do të “përballej me epideminë (e autizmit) në vend”. Deri tani, kjo ka përfshirë pretendime të kundërshtuara fuqishëm se përdorimi i paracetamolit gjatë shtatzënisë lidhet me autizmin te fëmijët, duke i bërë thirrje grave shtatzëna të shmangin qetësuesin.
Shpesh njerëzit përdorin shprehjen “spektër autizmi” ose “në spektër” për të shmangur të thonë se dikush është autik. Edhe pse kjo bëhet me qëllime të mira, ajo bazohet në idenë se të jesh autik është diçka negative. Shumë të rritur autikë preferojnë fjalët “autizëm” dhe “autik” drejtpërdrejt. Autizmi nuk është një shkallë e ashpërsisë, por një mënyrë e të qenit, një ndryshim, jo një defekt.
Gjuha nuk do të arrijë kurrë të përfshijë çdo nuancë, por fjalët ndikojnë në mënyrën se si shoqëria i trajton personat autikë. Heqja dorë nga ideja e një spektri të vetëm mund të jetë një hap drejt njohjes së autizmit në gjithëllojshmërinë e tij dhe vlerësimit të personave autikë ashtu siç janë. / The Conversation – Syri.net
