Hulumtime të reja nga Universiteti i East Anglias (MB) tregojnë sfidat e fshehura që përjetojnë motrat dhe vëllezërit e personave me sindromën Prader–Uilli.
Sindroma Prader–Uilli është një çrregullim i rrallë gjenetik që shkakton probleme në rritje dhe të nxënë dhe kërkon kujdes të vazhdueshëm për të parandaluar probleme serioze shëndetësore. Një nga shenjat kryesore është uria konstante, e cila mund të çojë te mbingrënia dhe obeziteti. Por deri tani, pak dihej se si kjo gjendje ndikon tek familjet.
Sfidat emocionale dhe praktike për motrat dhe vëllezërit
Një studim i publikuar në Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities tregon sfidat emocionale që përjetojnë motrat dhe vëllezërit, përfshirë stresin, ndjenjat e vetmisë dhe trishtimit.
Hulumtuesja kryesore, dr. Meghana Wadnerkar Kamble nga Shkolla e Shkencave të Shëndetit në UEA, tha: “Sindroma Prader–Uilli është një gjendje neurogjenetike e rrallë që shkakton uri konstante, sjellje komplekse dhe sfida shëndetësore. Të kesh një motër ose vëlla me këtë sindromë mund të jetë e vështirë. Shumë motra dhe vëllezër ndihen të stresuar, të vetmuar dhe shpesh marrin përgjegjësi shtesë në shtëpi. Jeta familjare shpesh rrotullohet rreth menaxhimit të gjendjes, gjë që e bën gjithçka më të komplikuar. Disa zhvillojnë rezistencë, por shumica kanë nevojë për më shumë mbështetje.”
Gjetjet nga dy dekada hulumtime
Ekipi rishikoi dy dekada hulumtimesh mbi motrat dhe vëllezërit e personave me Prader–Uilli. Nga mijëra artikuj të botuar midis 2000 dhe 2024, vetëm shtatë trajtonin përvojat e tyre.
“Ne përmblodhëm gjetjet dhe analizuam emocionet, marrëdhëniet familjare dhe strategjitë për përballim,” tha dr. Wadnerkar Kamble. “Gjetëm se motrat dhe vëllezërit përjetojnë lodhje emocionale për shkak të paparashikueshmërisë së të afërmit me sindromën. Shpesh ata detyrohen të luajnë rolin e kujdestarit, ndihen të dëshpëruar dhe të vetmuar dhe shqetësohen se mund t’i shqetësojnë prindërit duke kërkuar kohë për vete. Marrëdhëniet familjare shpesh janë të tensionuara dhe aktivitetet e përditshme, si festat apo ngrëniet jashtë, bëhen të pamundura. Por disa bëhen rezistencë përballë vështirësive.”
Strategjitë për përballim dhe rekomandimet
Motrat dhe vëllezërit shpesh përpiqen të menaxhojnë sjelljen dhe urinë e të afërmit duke i mbajtur të zënë me aktivitete si pazëlla dhe lojëra. Pushimet e shkurtra, kur fëmija me Prader–Uilli është larg shtëpisë, japin lehtësim të vlefshëm për ta.
Studiuesit theksojnë se përvoja e motrave dhe vëllezërve varet shumë nga mjedisi i gjerë familjar. Për këtë arsye, ata rekomandojnë një qasje të fokusuar te familja në kërkime dhe shërbime mbështetëse.
Dr. Wadnerkar Kamble shtoi: “Motrat dhe vëllezërit luajnë një rol të madh në jetën familjare dhe ndihmojnë shpesh në kujdesin e të afërmit. Ka shumë pak mbështetje për ta. Studimi ynë tregon se pse është thelbësore të dëgjojmë motrat dhe vëllezërit dhe të krijojmë mbështetje të fokusuar te familja, veçanërisht në gjendje të rralla si sindroma Prader–Uilli. Kërkimet në të ardhmen duhet të përfshijnë intervista më të detajuara dhe perspektiva nga gjithë familja, përfshirë personin me sindromën.”
